|
Sarah Morton
|
~ Inleiding ~
Met zes jaar kreeg ik de diagnose autisme. Je zou verwachten dat ik hiermee de begeleiding kreeg die ik nodig heb, maar niets is minder waar. Hoe meer ze over je weten, hoe minder kansen je krijgt, lijkt het. Dit allemaal onder het mom van bescherming. Mijn jeugd is hierdoor zeer moeilijk geweest. Mijn ervaringen heb ik verwerkt in mijn levensverhaal
Afwijkend en toch zo gewoon. Mijn andere verhaal
Collision, gaat over mijn ervaringen met het speciale onderwijs.
Omdat ik zie dat heel veel kinderen, met of zonder autisme, van alles opgedrongen krijgen wat een gezonde manier van opgroeien frustreert, ben ik een website begonnen over verkapte vormen van kindermishandeling. Op zoveel mogelijk manieren probeer ik een maatschappelijke discussie op te roepen en mensen wakker te schudden.
~ Publicaties ~

Dit Interview komt voort uit een studieopdracht van de Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de Christelijke Hogeschool te Ede.
In het kader van hun opleiding moeten studenten een opdracht maken over gedwongen hulpverlening. Voor deze opdracht moeten zij ook een interview houden met een ex-cliënt.
1. Krachten, positieve eigenschappen: hoe komen deze in uw leven naar voren?
Ik [...]

Review Ziek van angst en het Calimero-syndroom:
Iwanjka: Over gezond egoïsme, grenzen stellen en destructivisten in mensen…
Ik heb diverse boeken van Sarah gelezen, waaronder haar laatste boek ‘Ziek van angst’ Wat mij opvalt bij het lezen van haar artikel is de gelijkenis tussen de betreffende persoon die haar feitelijk belaagde, en de ‘Zwarte wolken’ in [...]

Betreft: plaatsing gesloten setting.
LJN: BU4958, Rechtbank Dordrecht , 93835 / JE RK 11-636
Geachte meneer Bonis,
Via via zag ik een uitspraak over het plaatsen op een gesloten afdeling van een jonge vrouw.
Als reden wordt onder andere genoemd dat ze kwetsbaar is voor ‘verkeerde mannen’ en ‘opgroei en opvoedingsproblemen’ die ‘de ontwikkeling naar volwassenheid belemmeren’.
Ook staat er dat zij [...]

Luka viel me meteen op tussen de andere leerkrachten van het ‘speciale onderwijs’, waar ik mijn tijd uitzat. Zij was authentiek, zij speelde geen rol. Ze had een open blik en keek met liefde naar kinderen, in plaats van steeds bezig te zijn met corrigeren en ‘belonen’.
Vanuit mijn perspectief was het gezond om me [...]

Beste Doris,
Bijzonder dank voor uw reactie en uw begrip wat de situatie bij mij heeft losgemaakt. Dat waardeer ik, zeker omdat u tot nu toe de enige bent die heeft gereageerd.
Ik begrijp het dilemma. Mooi dat ook Groen Links kritisch staat tegenover gedwongen opname. Dat jullie erkennen dat hulp in de thuissituatie ook werkt en [...]

(Brief aan politieke partijen)
Beste partijen,
ik ben op de hoogte van de wetsvoorstellen over het uitbreiden van mogelijkheden voor gedwongen opname en behandeling, na aanleiding van het verhaal van Tristan van der V. Als ervaringsdeskundige wil ik graag reageren.
De 1984-rillingen lopen over mijn rug, (Het boek van George Orwell, over een totalitair regime) dat je [...]

Mensen in een afhankelijke positie passen zich aan. Dat is een overlevingsmechanisme. Ze kunnen sympathie krijgen voor degenen die hen gegijzeld houden. Ze zijn gericht op de machthebbers, op wat zij willen en voelen, omdat dit hun overlevingskansen vergroot. De gijzelnemers kunnen de gevangenen binnen de totale controle in hun basisbehoeften voorzien, zoals voedsel en [...]

Overal waar je kijkt hangen levensgrote posters met een onoverwinnelijk gezicht erop, van een man met een snor en ogen die je schijnen te volgen.
Grote Broer ziet u, stond eronder.
In 1984 heeft de Partij de wereld met lugubere perfectie in z’n greep gekregen. De Partij beheerst de gedachten, gevoelens en herinneringen van de mensen.
De [...]

“Dat ik het benauwd had kwam door de menigte, door die mensen die me vastgrepen alsof ik een circusdier was, of me raar aankeken als ze me zagen langslopen”.
Dit citaat is van Sabine Dardenne. Zij beschrijft in haar boek hoe sommige mensen reageren, nadat ze was bevrijd uit de kelder van Dutroux. Hoe wildvreemden haar [...]

Je zult me misschien voor gek verklaren, want wie kent het niet: De “Ik-ben-2-dus-Ik-zeg-Nee fase” of de “terrible two’s”. Met die uitspraken krijgen ouders de schrik aangejaagd. Ze verwachten dat hun lieve baby’tje ‘ineens’ zal veranderen in een kleine tiran, een dictatortje, een driftkikker of welk woord je er ook voor wilt gebruiken. Ze verliezen [...]

Beste naasten van mensen met een psychiatrische aandoening,
hierbij wil ik informatie geven over de neurotypische stoornis. Het is belangrijk te weten welke kenmerken erbij horen, omdat het een onzichtbare aandoening is. Het is niet te genezen. Gelukkig kun je met een tijdige diagnose en deskundige begeleiding het leven draaglijk maken.
Kinderen en volwassenen die aan NT [...]

Open brief aan iedereen die aan de film heeft meegewerkt en iedereen die Jeanne kent.
Een paar weken geleden bekeek ik een Documentaire: Jeanne
Jeanne van vijftien jaar lijdt onder hevige stemmingswisselingen. De ene keer is ze supervrolijk, zoals toen ze geslaagd bleek te zijn voor het eindexamen. Ze danst en zij en haar [...]

Iwanjka Geerdink: ‘Diagnose Levensklem.’ Uitgeverij Deniesa, Amersfoort 2010 ISBN
9789081577519 (Psychiatrie/Medische missers/Fouten/1) zie ook
http://www.deniesa.nl/ Ook als e-book te downloaden van www.levensklem.nl
Soort boek/Stijl/Ziekte: Ervaringsverhaal van Iwanjka over het ontstaan, de
ontwikkeling en genezing van zijn psychische klachten en een beschrijving van op wat
voor manier, met welke methode die genezing bij hem tot stand kwam. Het boek
bestaat uit vijf [...]

http://www.autismeenzo.nl/
(Tot op heden geen antwoord gehad)
Beste Wendy, Leo en Marianne,
jullie kennen me al, want mijn verhaal staat op mijn website. http://www.positievenood.nl/Sarah_Morton/
Wat een strijd hebben jullie geleverd! De zorg maakt iemands nood vaak groter dan dat het helpt. Al zijn er ook hulpverleners die met hun hart werken, perspectieven bieden en cliënten/patiënten volwaardig behandelen.
Wat me opvalt [...]

Een remedie om autisme te ‘genezen’. Deze kinderen bevrijden van hun panische angst voor lichamelijk contact door Volhardend Omarmen of Intensief Koesteren. Eenzelvige kinderen rustig en lief maken, komt het op neer.
Het klinkt als: Wanneer je dood bent, ben je niet meer bang voor de dood.
Al eens eerder heb ik een column geschreven over deze [...]

(verhaal van een insider)
De organisatie zegt:
“Zelf kiezen…
…hoe je wilt leven, in en met de samenleving. Dat is waar Steinmetz | de Compaan voor staat. Bij ons draait alles om de cliënten: mensen met een verstandelijke beperking, een lichamelijke beperking of niet-aangeboren hersenletsel en ouderen”.
SC heeft een schone reputatie. Er staat bijna niets aan ervaringen op [...]

Antonie Kamerling’s zelfmoord schokt Nederland.
Miljoenen mensen leven mee.
Niet dat het leven van een BN’er meer waard is dan van een ander. Alleen hoe meer mensen je kennen of denken te kennen, hoe dieper de impact is op de maatschappij.
De reacties variëren van verontwaardig, verdriet, woede tot gevoelloze grappen.
Ik kende hem van De Kleine [...]

‘Je zult het maar hebben: autisme’
Een openingszin van een artikel. Mensen die niet weten wat autisme is, wat het werkelijk is, krijgen zo de indruk dat het om een ziekte gaat. Een lot uit de loterij maar dan negatief.
‘Echt vrolijk wordt je daar niet van, al brengt het soms specifieke, bijzondere talenten met zich mee’.
[...]

(D)evolutie.
Over autisme is steeds meer bekend. Waar vroeger iemand nog ‘apart’ was, of een beetje op zichzelf, is het nu een officiële diagnose. Je hoeft helemaal geen problemen te ervaren. Het is steeds gewoner dat leerkrachten of zelfs peuterleidsters alert zijn op afwijkend gedrag.
Het argument is dat er vroeg rekening mee gehouden kan worden [...]

’s Avonds zit ik op de bank. Een haast serene rust. Een schemerlampje aan. Nick Cave’s stem die de kamer in waaiert.
Het is de avond na de verhuizing. Naar mijn eerste echt zelfstandige woning. Ik kijk eens om me heen. Ik geniet van de omgeving. Nu al voel ik me meer thuis dan ik in [...]

Hoeveel kinderen is het gegund? Kind kunnen zijn, buiten kunnen spelen, met plezier naar school gaan. Opgroeien in een liefdevol, stabiel gezin met ouders die je in je waarde laten, maar ook grenzen stellen als het nodig is. Dat de problemen in het leven niet verder gaan dan alledaagse zorgen. Problemen die je aankan. [...]

Een op de tien werknemers lijdt aan burn-out. Is dat nieuws? Voor mij niet. Voor u?
We willen en moeten van alles. Een gezin, een baan, een huis, een of twee auto’s. Tijd hebben we nergens echt voor. Het is rennen en vliegen. De kinderen komen snel tussendoor. Om van ons schuldgevoel af te komen, hebben [...]

(Door Wolf en geplaatst namens hem)
Kinderen hebben de toekomst, maar worden al als baby keihard een richting in gestuurd en dat moet echt stoppen Sarah! Volwassenen gunnen kinderen vaak geen echte kansen.
Ik woon in een buurt waar veel kinderen zijn met een grote open tuin met veel water en ik kom regelmatig een praatje doen, [...]

Op het vermoorden van een persoon staat gevangenisstraf en terecht.
Het publiek reageert verontwaardigd. Zeker als er een kind is doodgemarteld, kan het lang in het collectieve bewustzijn blijven zitten. Wie herinnert zich niet Savanna? Of Rowena Rikkers (het meisje van Nulde?) Het is ook erg.
Goed om deze kinderen te blijven herdenken.
Alleen hoe zit het [...]

Vaak kom je tijdens je leven steeds hetzelfde tegen, vaker dan je op basis van toeval kunt verwachten. ‘De geschiedenis verhaalt zich’, heet dat dan.
Het verhaal van Wolf is daar een markant voorbeeld van. Ik leerde Wolf kennen tijdens een avondvierdaagse via de stichting. (Hij heet niet echt zo.)
Hij heeft iets met wolven. Het zijn [...]
“Centrum Autisme opende in 2006 een woonwerkvoorziening voor volwassenen met een autismespectrumstoornis.
Het biedt onderdak en begeleiding aan 24 volwassenen met autisme. Door de aard en de intensiteit van hun stoornis kunnen deze cliënten moeilijk omgaan met meer dan één omgeving of ‘milieu’. Zij ervaren dat als spanningsvol of bedreigend. In de voorziening kunnen [...]

Hij is niet goed in lezen en schrijven. Rekenen is evenmin zijn ding. School ziet hij enkel als een plicht en diploma’s vindt hij nutteloos. Overmatige bewegingsdrang, verminderd concentratievermogen en ondoordacht handelen…
Hier zijn zijn stempels: ADHD en PDD NOS.
“Nou, dat wordt een probleemgeval!” zal bij velen de eerste gedachte zijn.
Maar is dat ook zo? Ik [...]

“Alle personen uit dit verhaal zijn fictief. Iedere gelijkenis met een bestaand iemand of situatie, berust op toeval”.
Ik zou willen dat het waar is. Alles heb ik echt gezien. Alleen de namen heb ik veranderd.
Ik was twaalf jaar. Het was mijn eerste jaar op het speciale onderwijs.
Je had veel geluk als de leraar je duldde. [...]

Het is toevallig ontdekt.
Robert Zaslow observeerde ‘per ongeluk’ hoe in een inrichting het vasthouden werd toegepast door een groepsleider, die een onhandelbare puber zó lang in zijn armen bleef houden, tot de jongen, geheel gekalmeerd, bereid was mee te werken.
De techniek leek een verbazingwekkend effect te hebben op volwassenen en kinderen met autisme. De patiënt [...]

IJskastmoeders bestaan echt. IJskastvaders evengoed. Ouders die niet van hun kinderen (kunnen of willen) houden, of zelfs ervan lijken te balen dat het kind bestaat, vaak al vanaf het begin.
Het heet officieel anders, want de term ijskastmoeder is gebaseerd op een achterhaalde theorie over autisme.
Oorspronkelijk is de term ijskastmoeder (vaders blijven gek genoeg buiten beeld) [...]

In een van zijn romans: De dood van Bunny Munro, staat een passage van een moeder met een kind in de buggy. Naar het kind kijkt ze niet om. De hoofdpersoon Bunny merkt dat op, ondanks dat hij zijn eigen leven niet op orde heeft:
Bunny steekt de weg over en ziet een jonge moeder of [...]

Wegwezen!
Namen/scheldwoorden laat ik weg:
Onderwerp: Aanvraag urgentieverklaring.
Geachte woningbouwvereniging,
Sinds een halfjaar ben ik ingeschreven en reageer ik op woningen.
Maar de situatie is dringend geworden in de tussentijd.
Ik woon onder … Ik ben onder de stichting gaan wonen omdat het niet haalbaar leek helemaal zelfstandig te wonen. Ook destijds [...]

Alleenrecht.
Marianne komt de spreekkamer van haar therapeut binnen. Ze kan amper slapen, is de hele tijd aan het piekeren. Ze heeft hartkloppingen, barst om niets in tranen uit. Haar huid is grauw als een dood rattenvel. Om niets kan ze uitvallen. Vroeger kon ze zich al slecht afschermen voor leed en onrecht, maar nu [...]

“Droog je tranen, zo erg is het niet!”
“Afgelopen nu met dat gehuil!”
Komen die uitspraken je bekend voor?
Nog steeds is het de tendens dat kinderen hun mond moeten houden, het liefst vanaf de geboorte. De opvoeders weten precies wanneer er ‘een reden is om te huilen’ en wanneer het is ‘aanstelleritis’ is.
Wat zijn dat voor mensen [...]

Waarom was een oprechte mislukte zelfmoordpoging het enige medicijn?
Waarom de huidige GGZ eerder een depressie verdiept dan verhelpt.
Diagnose Levensklem:
“Een persoonlijk relaas,
uitmondend in een pleidooi tot
complete herbezinning van
de benadering van depressie”.
Iwanjka’s verhaal: “Juli 2008 word ik na een mislukte zelfdodingpoging opgenomen in het Elisabeth ziekenhuis is Amersfoort. Wat ging er mis? [...]

“Als een moeder mij vraagt of ze haar baby op moet pakken als hij huilt, zeg ik dat ze hem nooit had moeten neerleggen”.
Duidelijke taal van de auteur Jean Liedloff.
Doordat zij een tijd in een Indianenstam in de jungle heeft doorgebracht, die nog in de oertijd leeft en waar ze nog onbekommerde levensvreugde kennen, heeft [...]

‘Uw kindje is de hele dag bezig met spelen, ontdekken en zich ontwikkelen. Daarom heeft het ’s nachts voldoende rust nodig’, luidt een voorlichting, begeleid door een filmpje van een aandoenlijke dreumes die (inderdaad) op ontdekking is en even later heerlijk ligt te slapen. Wat bij nader inzien geen voorlichting is, maar een advertentie voor [...]

Op een andere locatie van stichting Borderline dan waar ik woon, moesten alle cliënten de eerste zes weken dat ze er woonden, zich voor alles melden. Als ze naar buiten gingen, moesten ze vertellen wat ze gingen doen. Maar één van de cliënten had een strafblad, maar het scheen dat veel van de cliënten ‘foute’ [...]

Ineens stond er een loodgieter voor mijn deur. “Opendoen! Ik kom voor het water”.
Ik deed open, maar vroeg: “Waarom is dit?”
“Ik kom controleren of het water schoon is. Dat is afgesproken”. Huh?
“Ik weet van niets”, zei ik verontwaardigd.
“Dat heeft de begeleiding met je afgesproken”. Ik vroeg waarom de begeleiding dat moest doen. [...]

Ja, je leest het goed.
De gemiddelde school is cijfergericht in plaats van ontdekkingsgericht. Vooral op scholen waar een klassikaal systeem heerst, moeten kinderen voorgekauwde leerstof verwerken. Ze leren geen verbanden leggen maar napraten. Leren het af om na te denken en worden willoze marionetten. Zodat ze opgroeien tot werkmieren die onderling inwisselbaar [...]

Al twee jaar woon ik op mezelf, onder een stichting. Ik had een begeleidster met wie ik na een paar jaar een sterke vertrouwensband heb opgebouwd. Zij kende me, ik kende haar. We wisten van elkaar wat we prettig vonden en wat niet. Zij wist me met beide benen op de grond te zetten wanneer [...]

Op het treinstation. Een vader en moeder met twee kinderen. Een zoon van een jaar of twaalf en een zoontje van hooguit twee jaar. De oudste liep wat heen en weer, was zelfstandig genoeg om het een paar minuten zonder aandacht te doen. Wel probeerde hij de aandacht van zijn broertje te trekken. Ik kon [...]

‘Als het maar gezond is’. De belangrijkste wens van aanstaande ouders. Wat is gezond? In onze cultuur is het geaccepteerd om de zwangerschap af te breken als de foetus het Downsyndroom blijkt te hebben. Prenatale euthanasie. Een gehandicapt kindje past niet in het beeld van een ideale wereld of is een te zware belasting voor [...]

De meningen over depressie lijken over twee kampen verdeeld. De ene groep vindt dat iemand zichzelf maar een schop onder zijn achterste moet geven.
Vooral op scholen is het gebruikelijk om tegen een lusteloze leerling te zeggen: “Ga eens wat doen. Pak je lesboek en ga aan de lag”. Alles lijkt voor die leerling nog zwaarder [...]
Opnemen van onschuldige kinderen.
Ik schrijf dit ook na aanleiding van de beschrijving en fragment van de film: Premonition. Uit eigen ervaring weet ik dat je niet gestoord hoeft te zijn, om in de psychiatrie te verdwijnen.
Mijn ouders hebben ooit overwogen om me uit huis te plaatsen. Mijn moeder kon me niet meer aan. We hadden [...]
Kom niet tussen ouder en kind, anders krijg je waarschijnlijk de volgende reacties: ‘bemoei je met je eigen zaken! Wacht maar tot je zelf kinderen krijgt! Ouders kennen hun kinderen nog altijd het best! Je moet iemand niet beoordelen op een momentopname’. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Weten ouders echt wat hun kinderen [...]
Boeken van de auteur
Wie is hier nu ziek?
Op Gezondheidsnet vond ik het volgende artikel:
Herken autisme via website:
Een nieuwe website biedt tientallen filmpjes aan waarin het gedrag van autistische kinderen wordt vergeleken met 'normaal' gedrag. De Amerikaanse site is opgezet door twee non-profit organisaties, 'Autism Speaks' en 'First Signs', en moet ervoor zorgen dat autisme sneller wordt herkend en behandeld.
http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/nieuws/1406/herken-autisme-via-website
Lees ook:
http://www.gezondheidsnet.nl/geest/artikelen/1913/wat-is-autisme-precies-
Dag,
Ik ben autistisch en ben er nog trots op ook.
Als autisme een psychiatrische aandoening is, een defect dat al voor de geboorte ontstaat, ben ik dus ongeneeslijk ziek, al mijn hele leven. Toch heb ik me als kind niet ziek gevoeld, tenminste niet per definitie ziek. Vaak voelde ik me zelfs goed.
In elk geval had ik zeker in mijn prille jaren niet door dat er iets ergs met me aan de hand zou zijn.
Vanuit de omgeving, die mijn afwijkende gedrag opviel, ontstond meer en meer druk om me te laten testen. Met zes jaar ben ik onderworpen aan intensieve observatie en allerlei gedragstesten waarbij ik opdrachtjes moest uitvoeren. Het schijnt dat ik die opdrachtjes wel leuk vond. De reden voor al die testjes ging aan me voorbij.
Vaag herinner ik me dat we een school gingen bezoeken met kleine klasjes en dat ik toen vermoedde dat er iets met me was, alleen niet wat. Problemen op school, dat wel. Ik voelde me niet veilig bij de juf. Als ik per ongeluk iets fout deed, kafferde ze me uit. Ziek ben ik daar niet van geworden, wel kreeg ik het gevoel dat het mijn schuld was dat er tegen me geschreeuwd werd en dat ik die gortdroge lesstof niet goed kon verwerken en dus treuzelde.
De diagnose autisme viel en de deskundigen gaven het uitdrukkelijke advies voor een ZMOK-school (Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Ook zoiets; behalve ziek was ik dus ook automatisch zeer moeilijk opvoedbaar). Alleen daar zou ik de begeleiding krijgen die ik nodig heb. Dat dit echt de enige mogelijkheid was, bleek wel uit alle scholen die me weigerden, omdat ze het niet aandurfden. Het lijkt wel, hoe meer men de ziekte 'begrijpt', hoe minder kansen iemand heeft.
Zo schrik ik er bijv van dat maar een minderheid van de personen met autisme op zichzelf kan wonen, terwijl er ook veel mensen het in lichte mate hebben en een normale of zelfs hoge intelligentie hebben. (Was het vijftien procent die op zichzelf kan wonen?)
Mijn ouders wilden me niet op die ZMOK-school hebben, zo erg was het toch niet met mij?
Met zeven jaar kreeg ik een lerares die mijn autisme als een uitdaging zag in plaats van er bang voor te zijn. Ze was met me begaan. Voor haar was ieder kind uniek, maar ze creëerde ook een stevig groepsgevoel. Ik kon een paar jaartjes kind zijn, zonder teveel met mijn 'ziekte' geconfronteerd te worden. Ik had zelfs een paar vriendinnetjes. Al had ik wel door dat ik wat eigenaardig was en achter in zelfstandigheid, mijn toekomstbeeld zag ik vrij positief.
Toen ik in groep 6 kwam, een andere groep met een juf en een meester, begon het pesten en ook mijn leraar accepteerde mij niet. Hij probeerde mijn autisme 'af te leren'.
Mensen die beweren dat autisme te genezen of af te leren is, vallen mij op de persoon af aan, omdat het autisme een deel is van wie ik ben. Ik zie autisme als een afwijkende manier van de werkelijkheid beleven. Mensen met autisme kunnen een intens gevoelsleven hebben en zich betrokken voelen met de omgeving, alleen uiten ze dat niet of moeilijk, waar bij de meeste mensen het reageren automatisch samengaat. Iemand met autisme kan dingen opmerken, die anderen ontgaan en andersom ook. Het zijn vaak begaafde mensen, niet zelden zit er een genie tussen. Maar omdat ze zich niet aanpassen aan het Systeem, vindt men ze gek en hopeloos.
Mijn klasgenoten op de ZMOK-school, (waar ik dan toch terechtkwam omdat ik nu zelf naar een andere school wilde) waren allemaal unieke persoonlijkheden met hun talenten, humor en ook vervelende trekken, net als alle kinderen. De school zelf was gewoon een tuchtschool voor autisten. Weigerde je iets als leerling, kon je een klap of schop krijgen, hard door elkaar geschud worden of de klas uit gesleept. Kinderen van zes jaar zaten niet zelden een uur op de gang en oude kinderen soms wel een middag, zonder iets te doen te hebben.
Diezelfde kindermishandelaars overleggen met je ouders over je toekomst.
In de loop der jaren werd ik wel ziek, van alle angst. Mijn wil was gebroken en ik had steeds minder om voor te leven. Mijn toekomstperspectief brokkelde af en de enige lerares die ik vertrouwde zat thuis met een burn-out.
Er hingen nog net geen verborgen camera's in de klas, (of het moet voor mij verborgen zijn gebleven) maar alles wat ik deed werd geregistreerd en tegen me gebruikt; door hoe ik functioneerde meende mijn leraar dat ik de zwaarste autist van de klas was en dat een 24-uurszorginstelling de enige mogelijkheid was. Ook waarschuwde hij mijn vader, met wie ik een hechte band had, om niet teveel mee te gaan in mijn 'fixaties' en werkelijkheid.
Zo kon ik bij niemand meer terecht en zakte ik steeds verder weg. Lag dat allemaal aan mij?
Mijn redding was een begeleidster die mijn kwaliteiten zag en me kans gaf die te benutten. Die uitging van wat ik nodig had en hulp bij behoefde. Zij leerde me zelfstandig reizen, zodat ik niet meer aangewezen was op een taxi-bus. Ook iets wat de school voor onmogelijk hield.
Inmiddels woon ik op mezelf, heb ik twee boeken op mijn naam staan en ben zelfstandiger dan veel mensen voor mogelijk hielden.
Daarmee wil ik niet zeggen dat autisme geen echte problemen kan veroorzaken, zoals geen gevaar zien, doodsbang zijn voor alledaagse dingen en geen contact kunnen aangaan, maar dat o zo graag willen. In veel gevallen doet het 'begrijpen en analyseren' echter meer kwaad dan goed. Enkele tientallen jaren terug, was er weinig begrip voor autisme. Veel mensen kennen het boek Een echt mens, van Gunilla Gerland, die haar hele kindertijd tegen onbegrip aanliep. Ook de auteur van Van een andere planeet, zag men als een gewoon, alleen moeilijk en koppig kind. Zonder erkenning kreeg het kind de schuld voor de moeilijkheden en het probleemgedrag. Maar of het er nu zoveel beter uitziet voor iemand met autisme? Met passende (?) hulp. Waar eerst het autisme niet gezien werd, is nu alleen het autisme nog maar in beeld. Alsof je een ziekte bent die zoveel mogelijk ontzien moet worden of behandeld/onderdrukt. Zulke hulp gaat niet uit van de persoon en wat hij of zij nodig heeft, maar wat de buitenwereld is opgevallen. 'Autisme' is een subjectief begrip en laat veel ruimte over voor interpretaties van geleerden en andere kenners. Zulke deskundigen kunnen van ieder kind een interessant studieobject maken. Er ligt steeds meer nadruk op het 'zo vroeg mogelijk signaleren en behandelen van autisme'. Als een peuter lichte autistische trekken vertoont, als wapperen met de handen, wiegen of zich erg richten op een bepaald onderwerp, zitten opvoedkundigen daar bovenop, ook als het verder goed gaat met het kind, het geen echte problemen heeft.
De ene noemt mij licht autistisch en de andere vindt mij zwaar autistisch. Ik laat het zelf maar even in het midden, omdat ik anders mee ga doen met mezelf een 'ziekte' aanpraten.
In net zoveel gevallen is het een gave als een handicap.
Niet om het autisme te ontkennen, want het werkt door in hoe ik denk, voel en handel. Alleen wanneer mag ik zijn wie ik ben, zonder dat mensen me hierom afwijzen voor een stageplek, betuttelen als ik iets nieuws wil proberen of sombere toekomstbeelden schetsen?
De algemene visie op autisme biedt geen basis om ons adequaat te begeleiden, simpelweg omdat vooral de stoornis centraal staat en niet de persoon en dat ie ook geen stem krijgt, zeker niet als die nog klein is.
Laat kinderen opgroeien op een manier die bij hen past. Autisten verdienen evenveel respect en kansen als ieder ander, ontneem hen geen toekomst door ze als 'gestoord' te behandelen, want dat zijn ze niet, alleen anders.
Wie is hier nu eigenlijk ziek?
Boeken: Over mijn tijd op de ZMOK-school:
Collision. De catastrofe.
Over mijn kindertijd, vanaf geboorte:
Afwijkend en toch zo gewoon.
Sarah Morton.
www.dus-sarah-morton.nl